Zorgethiek en multipele sclerose

Multipele Sclerose (MS) is de meest voorkomende chronische neurologische ziekte bij jong volwassenen. Wie MS heeft of wie mensen met MS begeleidt, weet dat MS een enorme impact heeft op de vele aspecten van het leven. De ziekte treft jonge mensen die vol in het leven staan, een carrière opbouwen, bezig zijn met gezinsvorming en een uitgebreid sociaal netwerk hebben. De huidige neurologische zorg richt zich op het behandelen van lichamelijke klachten, behandeling van terugvallen en voorkomen van lichamelijke achteruitgang. Er is minder oog voor de relationele, sociale en psychosociale gevolgen. De zorg bij MS wordt vaak beoordeeld en geëvalueerd vanuit het perspectief van de zorgverleners. Er is vaak een mismatch tussen wat de patiënten denken en doen en wat de artsen denken te moeten doen. Met zorgethische hulpmiddelen: aandachtig luisteren, aansluiten en evalueren van de betekenissen van de vele aspecten die van belang zijn bij MS, is de zorg te verbeteren. Dat vraagt een verandering in het denken en doen van artsen en verpleegkundigen. Zorgverleners moeten beter aansluiten en in deze rede wordt benadrukt dat dit mogelijk is door over de schouder met de patiënt mee te kijken, zich in de situatie van de patiënt te verplaatsen, dus vanuit het perspectief van de patiënt naar de zorg te kijken. Het invoelen en gebruiken maken van verbeeldingskracht "wat maakt de ander mee"?" zal resulteren in betere aansluiting en betere zorg. De bijzondere leerstoel Zorgethiek en MS, geïnitieerd door het Nationaal MS Fonds, richt zich op de betekenis van het krijgen van de diagnose en het leven met MS. Het onderzoek richt zich op zorg vanuit het perspectief van de MS-patiënt, op het optimaliseren van de autonomie van die patiënt en op de interactie tussen patiënt, familie en behandelaars. Het onderzoek richt zich op de vele facetten, die bij MS van belang zijn met als doel de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren. In deze rede wordt ingegaan op de impact van multipele sclerose en wordt vanuit patiëntenperspectief gekeken naar 1. de impact van de ziekte MS met de vele lichamelijke en psychosociale gevolgen; 2. de impact van de diagnose en de behandeling en hoe te streven naar patiëntenautonomie; 3. de impact van MS in relatie tot de partner, familie en vrienden, in relatie tot hobby's, maatschappij en arbeid; en tenslotte 4. het leven met MS en de betekenis hiervan in existentiële zin. Leo Visser is als neuroloog werkzaam in het St. Elisabeth ziekenhuis te Tilburg en als bijzonder hoogleraar verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek.